Die CED-Nurse Barbara Klaushofer führt im Interview aus, wie Menschen mit Morbus Crohn und damit verbundenen Komplikationen trotzdem gut leben können.
Barbara Klaushofer
DGKP, CED-nurse, akad. Wundmanagerin, Präsidentin CED-Nursing Austria
Sie sind eine CED-Nurse – was heißt das?
CED steht für Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Die CED-Nurse ist innerhalb des Pflegebereiches speziell in diesem Fachgebiet ausgebildet. Gerade Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, wie etwa Morbus Crohn, sind LangzeitpatientInnen und benötigen daher eine entsprechend ressourcenintensive Betreuung. Das können ÄrztInnen allein aufgrund steigender Patientenzahlen nicht abdecken. Daher sind die CED-Nurses stabile AnsprechpartnerInnen für ihre PatientInnen. Das ist insbesondere wichtig, weil häufig besonders sensible Bereiche im Tabubereich betroffen sind – auch im Hinblick auf die Therapietreue, sodass PatientInnen langfristig Vertrauen zu weiteren Personen aufbauen können.
Welche Unterstützungen brauchen PatientInnen mit Morbus Crohn?
Sie brauchen vor allem ein starkes Team! Zunächst sind die FachärztInnen ganz wichtig. Das sind in diesem Fall GastroenterologInnen mit speziellem CED-Zusatzwissen. Das ist ein Spezialbereich, wobei PatientInnen dafür auch große Wege auf sich nehmen. In Kombination mit den FachärztInnen sind die CED-Nurses von wesentlicher Bedeutung. Und natürlich braucht es für eine systemische Unterstützung auch Begleitung aus dem psychotherapeutischen Bereich. Es ist insgesamt wichtig, dass PatientInnen mit Morbus Crohn wissen, an wen sie sich wenden können, gerade auch wenn es zu Komplikationen, wie etwa perianalen Fisteln, kommt.
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es hierfür?
Leider werden Fisteln , darunter versteht man die Verbindung von Darm in die Umgebung, oftmals für längere Zeit fehltherapiert, weil vielleicht die Diagnose Morbus Crohn noch nicht gestellt wurde, oder weil sich Symptome verschleiert darstellen. Bei perianalen Fisteln gibt es die Möglichkeit zu Fadendrainagen oder zu Operationen. Chirurgische Interventionen in diesem Bereich sind natürlich sehr sensibel, weil es zu Verletzungen des Schließmuskels kommen kann. Dies wiederum kann zu Inkontinenz führen. Das Ziel ist auf jeden Fall, dass man Fisteln ruhigstellt, und dazu hat sich in den letzten Jahren viel getan. Seit kurzem gibt es eine neue Behandlungsform, eine spezielle Stammzellentherapie, die in einigen Fällen zur Fistelabheilung beitragen kann.
Wie geht man im Alltag damit um?
Ärztliches und pflegerisches Behandlungsbemühen ist, Betroffene zu Experten für ihre Erkrankung zu machen. Wenn man für sich selbst weiß, wie man mit der Erkrankung umgeht, kommt man gut damit zurecht. Dazu zählt zum Beispiel auch das Wissen, wie man das Areal pflegt oder welches Equipment man für sich benötigt. Selbstverständlich sind alle PatientInnen mit einer Einlage unterwegs, falls sich eine Fistel entleeren sollte. Das passiert aber nicht ständig – vor allem nicht, wenn die Erkrankung stabil ist.
Welchen Einfluss hat das alles auf ebenso intime Themen wie Liebe und Sexualität?
Im Gegensatz zu stabilen Partnerschaften besteht bei neuen Partnerschaften anfangs eine große Unsicherheit und das Vertrauen muss sich erst entwickeln. Daher ist es sehr wichtig, dass PatientInnen hier Informationen und Aufklärung erhalten oder von sich aus auch selbst immer wieder den Mut haben, gewisse Themen anzusprechen.
Was braucht es ganz generell, damit Menschen mit Morbus Crohn von einer guten Lebensqualität sprechen können?
Neben dem starken Behandler-Team sind auch die Akzeptanz innerhalb der Gesellschaft sowie des eigenen sozialen Rahmens entscheidend. Wichtig ist ebenso, dass PatientInnen wissen, dass sie immer eine Sicherheitsleine vorfinden. Es gibt dazu im Übrigen auch das Angebot der CED-Helpline, die Betroffenen aber auch Angehörigen eine telefonische Beratung und Orientierung ermöglicht. So wissen PatientInnen immer, wo sie sich auch außerhalb von Spital oder Praxis informieren können. Dies kann und soll jedoch die persönliche Betreuung durch Gastroenterologen und CED-Nurse keinenfalls ersetzen.
