Gemeinsam mit dem Neurologen und Psychiater Prim. Univ.-Prof. Dr. Eugen Trinka vom Uniklinikum Salzburg gestaltete die OÄ Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel vom Kepler Universitätsklinikum Linz den Bereich „Seltene Epilepsien“ der Online-Plattform selpers.com. Im Interview stellt die Neuropädiaterin die hier kostenlos erhältliche Schulung für Patient:innen und Angehörige zur Behandlung seltener Epilepsien vor.
OA Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel
Geschäftsführende Oberärztin, Bereichsleitung Neuropädiatrie sowie Funktionsdiagnostik Kepler Universitätsklinikum Linz
Was sind seltene Epilepsien?
Seltene und komplexe Epilepsien sind Erkrankungen, die sich bevorzugt im Säuglings- und Kleinkindalter zeigen, mit den für Epilepsie typischen Anfällen. Sie beeinträchtigen aber auch kognitive, sensorische und motorische Funktionen sowie das Verhalten betroffener Kinder. Auch Erwachsene können aber davon betroffen sein.
Sie sprechen auch von komplexen Epilepsien?
Ganz genau: Neben den seltenen Epilepsien, die bei nur einem von 2.000 Menschen vorkommen, gibt es Epilepsien, die zwar etwas häufiger auftreten, aber ganz speziell behandelt werden müssen.
Wie hilft das Info-Portal selpers.com?
In unserem Selpers-Kurs informieren wir über seltene und komplexe Epilepsien bei Kindern und Erwachsenen – auf selpers.com gibt es auch Kurse zu anderen Erkrankungen. Kern unseres Angebots ist eine kostenlose Online-Schulung zum Thema. Sie umfasst mehrere Bausteine: kurze Videos, die auch ohne Anmeldung anschaulich und leicht verständlich informieren und erklären, was seltene und komplexe Epilepsien sind und wie sie behandelt werden können. Zudem gibt es einen Kurs, der auf das ärztliche Gespräch bei seltenen Epilepsien vorbereitet.
Inwiefern ist diese Vorbereitung wichtig?
Wir Fachärzt:innen sind gerade bei den seltenen Epilepsien auf das Wissen und die Erfahrungen von Patient:innen und Angehörigen angewiesen. Die Frage „Was geschieht bei einem Anfall?“ beispielsweise können Betroffene selbst meist nicht beantworten, da sie ihn gar nicht mitbekommen. Ein Anfallstagebuch, das die Angehörigen führen, hilft uns hier sehr. Auch der Blick auf die Gene, insbesondere der Eltern unserer kleinen Patient:innen, gibt uns Aufschluss zur Diagnose und Therapie. Grundsätzlich ist eine gute Vorbereitung auf das ärztliche Gespräch der Schlüssel für einen offenen Austausch auf Augenhöhe – und den brauchen wir, um gemeinsam die richtige Diagnose zu stellen und die passende Therapie zu finden.
Mit freundlicher Unterstützung von Jazz Pharmaceuticals
