Revolution aus dem Spitalbett

Roi Shternin

Unternehmensgründer im Gesundheitssektor, Patient & Entrepreneur in Residence für The Health Hub Vienna, Entwickler von prämierten Gesundheitsprojekten, Buchautor und internationaler Keynote-Speaker

Foto: Roi Shternin

Aus völliger Gesundheit heraus entwickelte der heute 38-jährige Roi Shternin Symptome, die keiner Krankheit zugeordnet werden konnten. Als er von den Ärzt:innen schon aufgegeben wurde, begann er zu kämpfen und stellte die Diagnose für seine seltene Krankheit selbst. 

Sie galten als medizinisches Mysterium, ohne Diagnose, aufgegeben von den Ärzt:innen. Wie haben Sie die Zeit damals erlebt? 

Ich war ein junger Mann von 20 Jahren und immer gesund, sportlich, voller Energie. Ich hatte große Zukunftspläne, wollte Medizin studieren, Arzt werden und ins Ausland gehen.  

Dann begannen die mysteriösen Symptome: Ich hatte eine bleierne Schwäche, Schwindel und Schmerzen im ganzen Körper; jeder Schritt wurde zum Marathon, jeder gesprochene Satz war ein Kraftakt. Irgendwann konnte ich nur noch im Bett liegen. Und was sagten mir die Ärztinnen und Ärzte? „Das Problem liegt in Ihrem Kopf.“ Ich war gefangen in meinem eigenen Körper – machtlos, ausgeliefert und hoffnungslos.  

Anzeige

Drei Jahre verbrachten Sie mehrheitlich im Krankenbett. Von Ärzt:innen wurde Ihnen prognostiziert, dass Sie nie mehr gehen können und kein normales Leben mehr führen würden… 

Ich wies diese schreckliche Äußerung meines Arztes zurück, doch zugleich hatte sie etwas in mir ausgelöst. Ich hatte die Kontrolle über mein Leben und alle Würde verloren. Und die wollte ich nun um jeden Preis zurück. Ich war bereit zu kämpfen und mein medizinisches Rätsel zu lösen.  

Wie haben Sie das geschafft? 

Ich analysierte meine Symptome, begann im Internet zu recherchieren, las Unmengen an Fachliteratur und hatte irgendwann des Rätsels Lösung, meine Diagnose, gefunden: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom, kurz POTS¹. Eine seltene Erkrankung, bei der unterschiedliche neurologische Probleme und Störungen im autonomen Nervensystem auftreten. Gleich nach der Diagnosestellung verfasste ich einen Blog, denn die Zahl der von POTS Betroffenen ist eine riesige Dunkelziffer – ich will mein Wissen teilen und anderen Patient:innen damit jahrelanges Leiden ersparen.  

POTS ist eine seltene chronische Krankheit, ohne Aussicht auf Heilung. Wie leben Sie damit? 

Ich habe gelernt, damit zu leben und es geht mir inzwischen sehr gut. Aber es hat seine Zeit gebraucht: Mit 27 Jahren brachte ich mir selbst wieder das Gehen und Sprechen bei. Zudem dauerte es weitere fünf Jahre mit unregelmäßigen Remissionsphasen um mich vollständig zu rehabilitieren und wieder in die Gesellschaft zu integrieren. Damit ich symptomfrei bleibe, muss ich auf einen geregelten Alltag mit gesunder Ernährung, Sport, wenig Stress und ausreichend Schlaf achten.  

Anzeige

In Ihrem aktuellen Buch schreiben Sie: „[…] Ich war das hässliche Gesicht des Gesundheitswesens, allein gelassen, um zu sterben“. Was läuft Ihrer Meinung nach schief in unserem medizinischen System? 

Ich wurde zwar „von Kopf bis Fuß“ durchgecheckt, machte unzählige Tests und Untersuchungen und war bei den besten Professor:innen – doch was gefehlt hat, waren Kommunikation, Zuhören und Verständnis. Es herrscht eine Schieflage in der Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen, die sich negativ auf den Diagnoseprozess auswirkt. Ich hatte das Gefühl, dass den Patient:innen oft nicht zugehört und deren Meinung nicht wertgeschätzt wird. Dabei sind das Wissen und die Erfahrung der Patient:innen essenziell beim Finden und Stellen der Diagnose und darüber hinaus.  

Abschließend noch die Frage: Welche Botschaft haben Sie für Betroffene? 

Gebt niemals auf und zweifelt nie an euch – egal, welche Diagnose ihr von Ärzt:innen gestellt oder was ihr sonst zu hören bekommt. Wir haben erstaunliche Kräfte in uns und wenn wir diese aktivieren, wenn wir kämpfen und uns nicht entmutigen lassen, gelingt der Weg raus aus dem Spitalbett!

¹ Das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom gehört zu den häufigeren unter den seltenen Krankheiten, dennoch dauert es im Durchschnitt sechs Jahre*, bis die korrekte Diagnose gestellt wird. Zu den Symptomen zählen: Schmerzen, Schwindel, Herzrasen, Fatigue u. v. m. Typisch ist, dass sich die Symptome beim Stehen verschlimmern und im Liegen besser werden. 

*Quelle: www.pots-dysautonomia.net