Wenn die Körperenden übermäßig wachsen

Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau der Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, gibt im Interview Antworten auf erste Fragen nach der Diagnose und rät zu einem offenen Umgang mit der Erkrankung – von Anfang an. Was passiert, nachdem die Diagnose Cystische Fibrose (CF) gestellt wird? In Österreich gibt es im Rahmen des Neugeborenen-Screenings seit 1998 einen flächendeckenden Früherkennungstest auf Cystische … Continued

Wie erleben Eltern die Diagnose einer seltenen Erkrankung bei ihren Kindern und was gibt ihnen dafür Kraft? Heidi Gmeiner, selbst Angehörige, erzählt im Interview von ihren Erfahrungen. Sie sind Mutter einer an Morbus Pompe leidenden Tochter. Wie haben Sie die Diagnose und vor allem auch den Weg bis zur richtigen Diagnose als Elternteil wahrgenommen? Als … Continued