„Uns wurde es erst klar, als Prestons kleiner Bruder durch eine Mandelentfernung immer wieder blutete und bei ihm im Alter von drei Jahren Hämophilie A diagnostiziert wurde. Als das herauskam, dämmerte uns, womit Preston sein bisheriges Leben zu kämpfen hatte“, erinnert sich Angie, Prestons Mutter.
Aufzuwachsen bedeutete für Preston Beulen so groß wie Gänseeier und riesige blaue Flecken – aber er war es irgendwann gewohnt und lebte damit. Doch niemand wusste genau, was los war. Als er zum ersten Mal mit der Diagnose Hämophilie A konfrontiert wurde, war er sehr frustriert. „Es fiel mir schwer zu akzeptieren, dass ich es habe“, gibt Preston zu.
Hämophilie A ist eine Blutgerinnungsstörung, bei der der Faktor VIII im Blut fehlt, sodass der Blutgerinnungsprozess nicht richtig funktioniert. Wiederkehrende Einblutungen in die Gelenke gehören zu den schwerwiegendsten Folgen dieser Krankheit, da sie die Beweglichkeit einschränken und sowohl chronische Schmerzen als auch Steifheit verursachen. Ohne angemessene Behandlung kann es zu dauerhaften Gelenkschäden kommen.
Weltweit leben etwa 400.000 Menschen mit Hämophilie, wobei ungefähr 75 % von ihnen noch immer keinen Zugang zu einer adäquaten Behandlung haben. Bei Preston wurde die Diagnose im Alter von neun Jahren gestellt. Nachdem er mit einer regelmäßigen FVIII-Behandlung begonnen hatte, verbesserte sich sein Gesundheitszustand zusehends. „Man konnte sehen, dass er plötzlich Farbe in seinem Gesicht hatte. Da war ein Leuchten in seinen Augen; und er wurde von einem Kind, das nichts tun wollte, zu einem Kind, das man nicht mehr aufhalten kann“, strahlt Angie.
Nachdem er eine prophylaktische Behandlung mit Faktor VIII bekommen hatte, begann Preston schon bald, in einer Mannschaft Baseball zu spielen. Er arbeitet mit seinen Ärzt:innen auch heute vorbildlich zusammen, damit für seine sportliche Betätigung eine ausreichende Behandlung sichergestellt ist. „Die Prophylaxe als meine Therapie ermöglicht es mir, das zu tun, was ich liebe, und meinen Körper weiter zu fordern“, sagt der 23-Jährige, der jetzt am liebsten Zeit auf seinem Fahrrad verbringt. „Genau so fühlt es sich richtig an: über den Lenker gebeugt, schwitzend und mit hoher Herzfrequenz“, erzählt er und lacht.
Als aktiver Sportler muss Preston vor allem darauf vertrauen, dass sein Körper in einer guten Verfassung ist, seine Gelenke in Ordnung sind und er die richtige Menge an Faktor VIII in seinem Körper hat, um die gewünschte Leistung zu erbringen und all die Dinge tun zu können, die jede:r Gleichaltrige tun kann.
