Mit dem Alpha Care Programm erhalten Betroffene von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Zugang zu psychosozialer Unterstützung. Coach Andrea Schuh erklärt, warum das so wichtig ist.
Andrea Schuh
Alpha Care Coach Foto: maxschmid.at
Warum braucht es psychosoziale Angebote für Alpha-1-PatientInnnen?
Für Betroffene ist es wichtig, dass sie begleitend zur schulmedizinischen Therapie auch Unterstützung auf psychologischer Ebene bekommen können. Eine Erkrankung wie Alpha 1 betrifft den ganzen Menschen, nicht nur den Körper oder die Lunge allein, sondern auch die Psyche – gerade, wenn man Einschränkungen im Alltag hat oder Zukunftsängste empfindet. Coaching-Angebote können aber auch helfen, um neue Strategien zu finden, wie der Alltag bewältigt werden kann, oder um neue Wege zu finden, die Lebensqualität zu erhalten. Aus meiner Erfahrung haben Betroffene von chronischen Erkrankungen ständig neue Herausforderungen, körperlich aber auch psychisch, zu bewältigen. Aber natürlich sind nicht alle Alpha -1-PatientInnen gleich eingeschränkt. Das hängt vom genauen Krankheitstyp, dem Krankheitsverlauf und dem Krankheitsstadium ab.
Wie kommt man mit der Herausforderung „chronische Erkrankung“ zurecht?
Gerade für PatientInnen, bei denen die Erkrankung sehr akut ist oder langsam fortschreitet, ist es wichtig, dass immer wieder reflektiert wird und man lernt, mit der Erkrankung umzugehen. Dabei geht es zum Beispiel auch darum, wie man die Erkrankung in den Alltag integrieren kann und trotzdem eine Lebensqualität hat. Wesentlich ist auch zu verstehen, dass der Fokus nicht immer nur auf der Erkrankung der Betroffenen liegen muss, sondern dass es auch andere Menschen im Umfeld gibt, die ihre Bedürfnisse haben. In Partnerschaft und Beziehung ist es wichtig, auch Verständnis füreinander zu haben und den Fokus nicht immer nur auf die Erkrankung zu legen.
Welche Angebote gibt es nun konkret im Rahmen des Alpha Care Programmes?
Lebensqualität heißt, die Krankheit in den Alltag zu integrieren.
Es gibt zweimal im Jahr Workshops und das kostenlose, österreichweite und ortsunabhängige Coaching-Angebot. Das Coaching bei mir ist auch telefonisch möglich. So können auch Menschen betreut werden, die weiter weg wohnen. Gerade Menschen, die schwer von Alpha 1 betroffen sind, können vielleicht nicht mehr so gut aus dem Haus oder es fehlt ihnen schlicht und ergreifend manchmal einfach die Luft zum Reden. Hier können wir sehr flexibel agieren und ich kann mich individuell auf die PatientInnen einstellen. Nur weil sich die Erkrankung körperlich zeigt oder Einschränkungen mit sich bringt, heißt das noch lange nicht, dass Betroffene ihr Leben nicht genießen können. Eine psychosoziale Begleitung kann hierfür unterstützend sein.
Inwiefern spielt auch die Einbeziehung des familiären Umfelds eine Rolle?
Die Workshops sind tatsächlich österreichweit das einzige Angebot, das sich nicht nur an PatientInnen, sondern auch an deren PartnerInnen, Kinder oder andere Angehörige richtet. Bei den Workshops geht es daher auch um Themen wie Partnerschaft, oder wie die Erkrankung innerhalb der Familie integriert werden kann. Auch Menschen mit Einschränkungen wollen am Familienleben teilhaben. Während der Workshops ist es aber auch wichtig zu sehen, dass PatientInnen, aber auch Angehörige, nicht allein mit der Erkrankung sind, sondern es auch andere Menschen mit ähnlichen Themen gibt. Die Workshops werden im Übrigen von der Selbsthilfegruppe Alpha 1 Österreich organisiert. Die Selbsthilfegruppe ist auch deshalb ganz wichtig, weil Betroffene wissen, wo sie sich hinwenden können.
Wie wichtig ist die Integration der Erkrankung in den Alltag, in das Leben?
Die Integration in das Leben ist ganz wichtig nach dem Prinzip: „Ich lebe mein Leben und nicht meine Krankheit.“ Die Erkrankung ist so stark im Fokus, weil sie natürlich auch körperlich immer präsent ist. Schlussendlich sind die Workshops auch immer ein nettes Wochenende, bei denen man sich austauschen und außerdem einfach einmal Spaß haben kann. Natürlich geht es dabei um ernsthafte Themen, aber immer mit sehr viel Humor und Leichtigkeit. Es steht dabei immer der Mensch im Mittelpunkt. Niemand muss etwas beweisen, man darf über seine Schwächen aber auch über seine Stärken reden. Alles hat seinen Platz.
