Hannes Kappel ist „Chronischer Experte“. Was hinter dem provokanten Namen steckt und wie es sich mit einem Kurzdarmsyndrom lebt, erzählt er im Interview.
Hannes Kappel
Geschäftsführer ‚Die Chronischen Experten‘
Was bedeutet es für Sie, mit einer chronischen Erkrankung zu leben?
Chronisch krank zu sein begleitet mich schon länger in unterschiedlichen Rollen. Ich selbst lebe seit über 20 Jahren mit Diabetes. Seit fünf Jahren habe ich zusätzlich das, was man medizinisch als Kurzdarmsyndrom – das heißt, ein Großteil des Darms fehlt – bezeichnet. Das macht die Aufnahme von Nahrung und Nährstoffen schwierig. Außerdem bin ich Vater eines 14-jährigen Sohnes, der seit seinem ersten Lebensjahr ebenso an Diabetes leidet.
Welchen Einfluss hat das Kurzdarmsyndrom auf die Lebensqualität?
Das Kurzdarmsyndrom ist extrem selten. In Österreich sprechen wir von in etwa 200–300 Betroffenen. Denn grundsätzlich ist das Kurzdarmsyndrom die Beschreibung eines Krankheitsbildes, das sehr unterschiedlich verlaufen kann und sich ebenso unterschiedlich auf die Lebensqualität auswirken kann. Wobei: Es hängt ja davon ab, was man unter Lebensqualität versteht.
Und was verstehen Sie darunter?
Da sind wir schon beim wesentlichen Punkt, wie man eine Erkrankung sieht. Ist das Glas halbleer oder halbvoll? Ich kann nun den Fokus darauf legen, was ich jetzt nicht mehr kann, oder ich versuche zu sehen, welche Interessen und Talente ich auch noch besitze. Zwar kann ich meinen Beruf nicht mehr wie bisher ausüben, aber ich suche mir neue reizvolle Betätigungsfelder, und für mich ganz wichtig: ich habe mehr Zeit für meine Familie.
Wie war das bei Ihnen als ein Kurzdarmsyndrom diagnostiziert wurde?
Als ich nach einer Operation aus dem künstlichen Tiefschlaf aufgewacht bin, hat mir der Arzt zu meinem zweiten Geburtstag gratuliert und mir dann erzählt, dass ich von nun an ein Kurzdarmsyndrom habe. Es brauchte Tage und Wochen bis mir wirklich klar geworden war, was das nun für mich bedeutete. Ich war in einer lebensbedrohlichen Situation, weil ich künstlich ernährt wurde und diese medizinische Notwendigkeit wiederkehrende Infektionen hervorrief. Über eineinhalb Jahre wurde ich deswegen immer wieder mit schweren Antibiotika im Spital behandelt. Für mich galt es einfach, die nächste Zeit zu überleben.
Diese instabile Situation hat sich dann glücklicherweise gebessert, oder?
Genau, denn letztendlich habe ich nach eineinhalb Jahren parenteraler Ernährung ein Medikament erhalten, das dafür sorgt, dass das Wachstum der Darmschleimhaut angeregt wird. Dadurch wird die Resorptionsfläche größer und der Darm kann mehr leisten. Als klar wurde, dass ich damit keine künstliche Ernährung mehr brauche, war für mich auf einmal dieses Ablaufdatum weg. Und das macht einen wesentlichen Unterschied im Leben.
Sie sind Geschäftsführer von „Die chronischen Experten“. Welche Idee steht hinter dem Verein?
Kernaufgabe ist es, alle Stakeholder im In- und Ausland in diesem Bereich miteinander zu vernetzen. Das erfolgt durch verstärktes Einbringen von persönlichen Erfahrungen mit unterschiedlichen Institutionen.
Den besten Erfolg im Umgang mit den Erkrankungen haben Betroffene, wenn sie sich auf die eigenen Wahrnehmungen und Erfahrungen fokussieren und diese im Dialog, z.B. im Rahmen von gemeinsamen Treffen, aktiv mit anderen teilen.
Zukünftig wird der Erfolg unserer Vereinsarbeit vor allem auch durch die Vernetzung von Patienten innerhalb Österreichs bestimmt sein, weshalb wir intensiv in unsere Vereinsarbeit in Gesamtösterreich investieren.
Als Verein, der auf ehrenamtliche Tätigkeiten angewiesen ist, finanzieren wir uns vor allem über Spenden. Ihre Unterstützung ist dafür dringend notwendig.
www.die-chronischen-experten.at
