HAE: Wöchentliche Schwellungsattacken bis zur richtigen Diagnose

Adelheid Huemer, MSc

Obfrau der Selbsthilfegruppe HAE

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Es vergingen knapp 20 Jahre, bis Adelheid Huemer die richtige Diagnose ihrer Erkrankung HAE erhielt, erzählt sie im Interview. Heute ist sie Vorsitzende der Selbsthilfegruppe HAE in Österreich.

Wie lange hat es bei Ihnen gedauert, bis Sie die Diagnose Hereditäres Angioödem, kurz HAE, erhalten haben?

Bei mir ist das HAE zwar das erste Mal im vierten Lebensjahr aufgetreten, diagnostiziert wurde es aber erst, als ich 22 Jahre alt war. Ich hatte mein Leben lang wöchentliche Attacken, die immer falsch diagnostiziert wurden. Als Jugendliche hat man mir unter anderem Hysterie attestiert und gedacht, dass ich an Entwicklungsepilepsie leide. Ich bin damals zu vielen Ärzt(inn)en und Heilpraktiker(inne)n gegangen und habe x verschiedene Wundermittel eingenommen – doch nichts hat geholfen. Erst als ich direkt von der Skipiste mit einer Halsschwellung in einem kleinen Kranken- haus gelandet bin, hat ein junger Turnusarzt den Verdacht auf HAE geäußert und mich zu einem seiner früheren Professoren nach Wien geschickt. Ein absoluter Zufall!

Mit welchen Erfahrungen kommen andere Betroffene zu Ihnen beziehungsweise zur Selbsthilfegruppe?

Auch andere Betroffene kennen leider den langen Leidensweg bis zur richtigen Diagnose. Wir leiden eben an einer seltenen Erkrankung, die Ärztinnen und Ärzte nicht immer gleich erkennen. Daher brauchen wir Fachärztinnen und Fachärzte, die uns auf die Medikamente einstellen und gleichzeitig auch gut erreichbar sind. Denn die Attacken kommen selten zu Ordinationszeiten! Als Vorsitzende versuche ich, ebenso gut verfügbar zu sein, dafür habe ich ein Notfallhandy. Der große Vorteil der Selbsthilfegruppe liegt in der Weitergabe von Informationen. Da die Medikamente nicht  billig sind und bewilligt werden müssen, versuchen wir als Selbsthilfegruppe, aktiv dafür zu kämpfen. Glücklicherweise wurde in den letzten Jahren viel zum HAE geforscht, sodass es uns heute viel besser als noch vor zehn oder 20 Jahren geht.

Inwiefern helfen HAE-Therapien, um die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern?

Im Laufe der Jahre ist unsere Lebensqualität immer besser geworden! Wenn man jetzt medikamentös gut eingestellt ist– und dafür braucht es einerseits gute Medikamente und andererseits gute FachärztInnen – kann man nahezu ohne Attacken leben.