NMD Community Day 2024: Information, Austausch und Vernetzung bei neuromuskulären Erkrankungen (NMD)

Am 31. August 2024 lud Roche zum dritten Mal Menschen mit einer Muskelerkrankung und deren Angehörige sowie Health Care Professionals nach Wien ein. Praxisnahe Vorträge, Austausch und Vernetzung standen im Fokus des NMD Community Days. Wir stellten den Vortragenden und Roche als Veranstalter Fragen zum aktuellen Forschungs- und Versorgungsstand und den noch notwendigen Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von Muskelkranken und deren Familien.

Dietlind Hebestreit

© ZVG

Obfrau Selbsthilfegruppe Verein Marathon

1. Die Schulbildung ist gut. Hilfsmittel verbessern den Zugang zu Freizeitaktivitäten. Der Einschnitt kommt meistens mit Ende der Schulzeit, denn danach sitzen die jungen Erwachsenen wieder daheim bei den Eltern. 
2. Es sollte sich für Arbeitgeber:innen also lohnen, Menschen mit Behinderung anzustellen. Es muss das Solidaritätsprinzip gelten.
3. Deshalb muss unser Verein lauter werden – wir dürfen uns nicht mehr mit Minimalanforderungen begnügen. 
4. Ich fand es wunderbar, dass es auch einmal um vergnügliche Dinge des Lebens ging: Sport und Spiel, Urlaub und Ernährung.

Martina Rötzer

© ZVG

Obfrau Patient:innen-Organisation „SMA Österreich“

1. Die Versorgungssituation in Österreich mag auf den ersten Blick „gut“ erscheinen. Es existieren jedoch tägliche Herausforderungen und vor allem radikale Unterschiede in den einzelnen Bundesländern. 
2. Es muss eine direkte Einbindung der betroffenen Gruppen geben; und das Ermöglichen von Therapien, die die Lebensqualität von Muskelkranken verbessern.
3. Wir leisten Community-Arbeit und stehen jederzeit für einen Erfahrungsaustausch zur Verfügung – auch, um zu zeigen, dass viele Dinge mit einer Muskelerkrankung möglich sind.
4. Diese Veranstaltung ist für die Community nicht mehr wegzudenken. Das Programm mit neuen Inputs und direktem Austausch ist sehr vielfältig. 

Diethard Govekar

© ZVG

Vorsitzender des „Kompetenz Gremiums Rollstuhlsport“ (KG R) im Österreichischen Behindertensport Verband (ÖBSV)

1. Die Situation wird nur langsam besser. Muskelerkrankungen sind – noch – nicht im Fokus der Öffentlichkeit.
2. Deshalb muss mehr Öffentlichkeitsarbeit durch den Gesetzgeber, die Sozialverbände und vor allem auch die Politik betrieben werden, um mehr Akzeptanz zu erreichen.
3. Der ÖBSV, speziell das Kompetenz Gremium Rollstuhlsport bietet flächendeckend in Österreich Bewegungsangebote (und nicht nur im Leistungssport) für Menschen mit Muskelerkrankungen an. 
4. Die Veranstaltung bietet Menschen mit Muskelerkrankungen viele Angebote und Informationen. Doch auch Nicht-Betroffene sollten sie für Wissensgewinn besuchen.

Rudolf Kravanja

© Monika Fellner

Präsident ÖZIV BUNDESVERBAND für Menschen mit Behinderungen

1. Wie bei vielen Menschen mit Behinderungen sind gelebte Inklusion und Barrierefreiheit ein großes Thema.
2. Wir wünschen uns Verbesserungen in der barrierefreien Infrastruktur, inklusive Bildung, einen inklusiven Arbeitsmarkt, flexible Arbeitszeiten, Homeoffice-Möglichkeiten sowie angepasste Arbeitsplätze. 
3. Wir setzen uns auf allen Ebenen stetig für Verbesserungen ein, um ein selbstbestimmtes Leben und eine bessere Lebensqualität für Menschen mit Behinderungen zu schaffen. 
4. Wir durften Menschen kennenlernen, die ihre Bedarfe kennen und selbstbewusst ihr Leben meistern. Unsere Bemühungen decken sich weitgehend mit den Forderungen und Wünschen der Betroffenen.

Pinar Ucar

© ZVG

Diätologin

1. Die Teilhabe von Menschen mit Muskelerkrankungen ist oft eingeschränkt. Barrierefreiheit, soziale Integration und spezialisierte Versorgung sind verbesserungswürdig.
2. Ich wünsche mir daher mehr Sensibilisierung in der Gesellschaft, bessere finanzielle Unterstützung und flächendeckende, spezialisierte Angebote zur Rehabilitation und Ernährungstherapie.
3. Wir fördern individuelle Ernährungsberatung und interdisziplinäre Zusammenarbeit, um die Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen zu steigern.
4. Der Austausch mit Betroffenen und Fachleuten hat die Bedeutung von Vernetzung und gezielter Unterstützung verdeutlicht. 

Jürgen E. Holzinger

© ZVG

Gründer und Obmann von ChronischKrank Österreich

1. Vieles ist im öffentlichen Raum nicht barrierefrei; und gesellschaftlich gesehen ist seit Längerem ein großer Egoismus zu erkennen. 
2. Es bedarf mehr Sensibilisierung in der Gesellschaft, mehr Sichtbarkeit – für mehr Verständnis. Es braucht ein Zusammenwirken von Selbsthilfe, Politik und Interessenvertretungen. 
3. Wir sind die größte Interessenvertretung für Menschen mit chronischen Erkrankungen in Österreich. Nur, wenn alle gemeinsam zusammenwirken, wird es auch im praktischen Alltag von Betroffenen zu Verbesserungen kommen.
4. Ich nehme konkretere Informationen zu NMD und eine gute Vernetzung zu anderen Organisationen mit.

Chris Veigl

© ZVG

Department Electronic Engineering der FH Technikum Wien, Gründer AsTeRICS Foundation

1. Obwohl sich die Situation in den letzten Jahrzehnten verbessert hat, gibt es noch viel Luft nach oben!
2. Ich wünsche mir die zeitnahe Umsetzung der UN Behindertenrechtskonvention, einschließlich einer lückenlosen Versorgung mit persönlicher Assistenz und assistiven Technologien.
3. Wir arbeiten an innovativen, individuell anpassbaren technischen Assistenzsystemen, etwa zur Steuerung von Computern oder zur Unterstützung von Kommunikation, die kostengünstig nutzbar sind.
4. Ich nehme ein gutes Gefühl dank der persönlichen Begegnungen mit, interessante Einblicke in andere Initiativen und viel positive Energie für weitere Projekte.

Kevin Maier

© ZVG

Gründer und Geschäftsführer „Freizeit FreiSein – barrierefreies Reisen“

1. Es gibt bereits zahlreiche Leistungen, Angebote und Veranstaltungen für Betroffene. Aber es ist noch einiges zu tun …
2. Es müssen flächendeckende Angebote und Möglichkeiten für Menschen mit einer Muskelerkrankung geschaffen werden.
3. Als spezialisiertes Reisebüro für barrierefreies und rollstuhlgerechtes Reisen sind wir stets bestrebt, neue Unterkünfte, Freizeitangebote und Hilfsmittel an den jeweiligen Reisezielen zu organisieren und diese unseren Kund:innen anzubieten.
4. Es war eine großartige Erfahrung, dieses Jahr als Vortragender dabei zu sein und die beeindruckende Veranstaltung aus erster Hand zu erleben. 

Milan Partenijević

© Ninnie Schroder

Key Account Manager DACH bei tobiidynavox

1. Es gibt viele Möglichkeiten der Unterstützung. Es mangelt jedoch an der finanziellen Hilfe. Viele Betroffene sind auf sich allein gestellt. Die finanzielle Unterstützung ist in den Bundesländern unterschiedlich.
2. Das heißt, ich wünsche mir bessere und einheitlichere Finanzierung.
3. Mit dem Tobii Dynavox Produktportfolio und unserer gesundheitsökonomischen Studie zeigen wir die Vorteile der Hightech-Nutzung von dedizierten Hilfsmitteln für die unterstützte Kommunikation.
4. Ich war positiv überrascht vom NMD Community Day und finde es großartig, dass Roche mit dieser Veranstaltung die Awareness fördert.

Stephanie Schremmer

© Klaus Ranger

Patient Community Partner Roche Austria GmbH

Was hat Roche dazu bewogen, den NMD Community Day ins Leben zu rufen?

Obwohl jede neuromuskuläre Erkrankung einzigartig ist, sind viele Themen übergreifend. 
Vernetzung gepaart mit Information ergibt Wissen. Und das wiederum führt zu Betroffenen, die in ihrem Selbstbewusstsein und ihrer Teilhabe gestärkt sind.

Welche Verbesserungen würden Sie sich für Menschen mit einer Muskelerkrankung wünschen?

Es muss österreichweit ein einheitlicher Zugang zu Therapien und anderen Unterstützungsmaßnahmen geschaffen werden. Außerdem wünsche ich mir mehr Bewusstseinsbildung und eine Entstigmatisierung von Betroffenen.

Was kann Ihre Organisation konkret beitragen, um die Möglichkeiten zur Teilhabe und die Lebensqualität für Muskelkranke und deren Angehörige zu verbessern?

Wir treiben neuromuskuläre Erkrankungen als Forschungsschwerpunkt, d. h. Therapieentwicklungen voran; damit können wir langfristig die Lebensqualität Betroffener verbessern. Darüber hinaus besteht ein reger Austausch bzw. die Mitsprache von Betroffenen. Ganz wichtig ist auch, Awareness in der Öffentlichkeit zu schaffen.

Was nehmen Sie vom NMD Community Day mit?

Das Feedback der Community als Basis für den NMD Community Day am 30.8.2025 ist entscheidend für uns.