Hämophilie Zeittafel
Bereits um 500 n. Chr. wird im Talmud „die Neigung zum Blut“, was Hämophilie wörtlich übersetzt aus dem Griechischen bedeutet, im Zusammenhang mit rituellen Beschneidungen dokumentiert. Rund 1000 n. Chr. weiß der berühmteste arabische Chirurg Abulcasis von „eigenartigen Blutungen“ zu berichten. Seit dieser Zeit häufen sich einzelne Ereignisse, die von unstillbaren und kaum zu stillenden Blutungen erzählen, bis der Arzt John Conrad Otto im Jahr 1803 erstmals das Wort „Bluter“ verwendete, als er in einer Familienanamnese deren Blutungsneigung bis 1720 zurückverfolgte. In therapeutischer Hinsicht geschah 1958 dann mit der Heimdauertherapie der erste große Schritt zu mehr Lebenserwartung und Lebensqualität, initiiert durch Marie Nilsson. 2007 hat sich die Hämophilie von einer tödlichen zu einer beherrschbaren und eher unpraktischen Erkrankung gewandelt.
Quelle: Bidlingmaier C., Olivieri M., Kurnik K., Hämophilie – Erfolgsgeschichte mit Hindernissen, https://www.klinikum.uni-muenchen.de
Mythen & Fakten
Wenn sich ein Mensch mit Hämophilie schneidet, verblutet er.
Fakt
Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenke auf.
Quelle: University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. [Online]. https://www.ucsfhealth.org/conditions/hemophilia/signs_and_symptoms.html. [Accessed March 2016].
Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.
Fakt
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebensdauer erreichen.
Quelle: World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online]. http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637#Where_occur. [Accessed March 2016].
Hämophilie A verbessert sich mit der Zeit.
Fakt
Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, verursacht durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII, der sich auch mit der Zeit nicht ändert.
Quelle: World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online]. http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637#Where_occur. [Accessed March 2016].
Menschen mit Hämophilie können keinen Sport treiben.
Fakt
Mit der richtigen Behandlung können Menschen die unterschiedlichsten Sportarten betreiben. Von Kontaktsportarten wird klarerweise abgeraten.
Quelle: World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online]. http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637#Where_occur. [Accessed March 2016].
Jeder von Hämophilie A Betroffene zeigt die gleichen Symptome.
Fakt
Die Symptome können abhängig vom Faktor-VIII-Spiegel variieren. Man kann sie in leicht, moderat und schwer einteilen.
Quelle: WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2012. [Online]. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf. [Accessed March 2016].
Menschen mit Hämophilie erleiden nur äußerliche Blutungen.
Fakt
Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden. Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen sind dabei sehr häufig betroffen.
Quelle: World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online]. http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637#Where_occur. [Accessed March 2016].
